Tati, vorbește de cabluri mai mult! Despre autism, din inimă

Tati a scris pe blogul lui despre Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.

Sunt lucruri despre care poți vorbi oricum și altele pe care nu le înțelegi nici după ce te lovești de ele. Dacă aș pretinde că știu ce e autismul aș spune o mare minciună. Colecționez din mers mii de piese dintr-un puzzle pe care nu știu dacă îl voi completa vreodată. Din orice unghi mă uit, știu că e imaginea lui David, dar am atât de multe piese lipsă…
Poate că ar trebui să mă gândesc că asta e realitatea noastră, un univers distorsionat și dezechilibrat și că de fapt David vede și simte lucrurile corect, conform aritmeticii standardizate de el.
Am traversat mai multe etape în aventura noastră alături de David. Și mereu ne-am ridicat ștachete pe care să le atingem, sperând de fiecare dată că nu mai urmează niciuna.
În povestea de azi vreau să aduc în discuție vorbirea.
Mulți autiști sunt non-verbali. Unii vorbesc mai târziu, alții de loc. De multe ori lipsa vorbirii e unul din simptomele care alarmează cel mai tare părinții. Mi-am dat seama că de fapt nu vorbirea lipsește, ci dorința de comunicare. La David a lipsit atât comunicare verbală cât și cea non verbală. Și unul din primele noastre obiective a fost vorbirea, crezând ca ea va rezolva majoritatea problemelor lui David.
În primele luni de terapie am remarcat la David că începuse să-și dorească să comunice. Atunci a fost un moment important care a adus după sine progres, speranțe dar și frustrări.
David vroia deja să vorbească, dar creierul său nu știa să transforme în sunete gândurile și emoțiile sale. El înțelegea ce-i spuneam, executa mici comenzi dar nu scotea decât câteva sunete. Da și nu au fost printre primele cuvinte spuse cu rost de David și care l-au ajutat să interacționeze cu oamenii din jurul său.
Au început apoi cuvinte legate de părinți – la început nu am fost MAMI și TATI.
David ne numea ABI și IAGLI. Mai târziu, într-o sâmbătă de dimineața, a ieșit din camera lui și îndreptându-se spre Mikișor, i-a spus MAMI. David avea 5 ani atunci.
Indiferent de progresele în terapia comportamentală, logopedie, oamenii nu pot momentan imita perfect metodele naturale de învățare ale creierului și niciodată nu va exista pilula minune pentru autism. Chiar dacă am putea reface printr-o minune legăturile pirdute din creier, tot am avea nevoie de timp pentru ca și copilul să recupereze informațiile pierdute în timp.

Există salturi în evoluția afecțiunii și salturi în învățare, terapia fiind câteodată influențată de factori externi, catalizatori sau inhibitori.

Revenind la vorbire, să vă povestesc un exemplu de salt imens în evoluția lui David. În mai 2011, David făcea terapie ABA de 7 luni și se exprima deja în propoziții de 2 cuvinte, în general pentru necesitățile lui. Vreau apa. Dă aia.
Eram în Antalya. Hotărâsem să-l ducem pe David la terapie cu delfini. Făcusem deja 2 ședințe de terapie, David reacționase bine, nu se speriase, dar cam atât. Deja vorbeam cu Mikișor că ar trebui să considerăm că sejurul în Turcia și terapia cu delfini au fost recompense pentru David, deoarece muncise enorm la terapie în ultimele luni.
La hotel, în sala restaurantului exista o nișă tehnică, unde David mă tragea de mână și mă ducea spunându-mi : ”Vorbește cabluri!”.

Și eu începeam să-i povestesc: cablul alb e pentru becuri, cablul roșu pentru senzorul de fum, cel gri pentru rețeaua de calculatoare. Și David îmi sorbea fiecare cuvânt.

În ziua aceea ploua în Antalya. Și de la delfinariu venisem cu un autobuz cu geamurile aburite, printr-o ploaie torențială. Destul de înghesuit, îl ținusem pe David în brațe tot drumul. Am mers direct la restaurant și acolo l-am dat jos din brațe. David m-a luat de mână și mi-a zis : ”Tati vorbește de cabluri mai mult”. În acel moment am încremenit. Mă uitam la Miki, ea la mine și eram amândoi blocați. Voiajul acela, jocul vesel al delfinilor, ploaia de vară, ceva învârtise o rotiță în capul lui David.

V-am spus povestea asta, deoarece în evoluția fiecărui copil exisă pași. Și pașii pot fi influențați de lucruri incredibile. Acum David vorbește. Extrem de mult când vrea el. Pot spune că pasul vorbirii l-am depășit.
Își păstrează particularități de vorbire, deoarece el a învățat limba română la 5 ani, ca pe o limbă străină. Câteodată e chiar amuzant cu modul lui de exprimare. Îi lipsesc multe cuvinte din vocabular și mai ales expresiile colocviale care ne sunt atât de folositoare.

Dar David vorbește.

Îmi încalc de multe ori promisiunea făcută cândva, anume că nu-l voi ruga niciodată să tacă. Din când în când îi aduc aminte de diverse reguli pe care le avem, pentru a-i stăvili avalanșa de cuvinte…

Am scris aceste cuvinte deoarece pe 2 Aprilie este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.
Am scris pentru acei copii scumpi și dulci care nu-și găsesc încă locul printre noi. Pentru părinții lor, care se sacrifică pentru a-i aduce înapoi printre ei. Pentru medicii, psihologii și terapeuții care ne asistă în aventura noastră. Pentru sufletul meu pereche Mikișor, pentru prietenii și susținătorii noștri.

Familiile cu copii autiști au mare nevoie de sprijin. De zâmbete, de dragoste, de cuvinte calde. Atunci când vă întâlniți cu ei, faceți-i să se simtă iubiți și acceptați toate particularitățile lor. Sunt suflete calde, pierdute în furtuna grea a vremurilor care nu-i înțeleg.